El relato de una madre de la generación del zika

Cuando los médicos le informaron a Thamires que el hijo que llevaba en el vientre hacía siete meses tenía graves malformaciones neurológicas provocadas por el virus del zika, intentó suicidarse lanzándose frente a un autobús en Río de Janeiro.
"No tuve la intención de pensar algo negativo para mi hijo, sólo quería acabar con aquello", dijo la madre primeriza de 29 años de edad.
El conductor del autobús frenó a tiempo y, más de dos años después, junto a su marido Wallace, su familia y especialistas, lleva adelante la silenciosa lucha diaria de criar a un hijo con síndrome congénito del zika, como se denomina el amplio espectro de alteraciones provocadas por el virus, que generó una alerta sanitaria mundial pero ya no gana titulares. "Siento que fuimos olvidados totalmente", afirmó Thamires.
Miguel, de dos años y cuatro meses, padece "microcefalia, lisencefalia (cerebro liso), una variante del síndrome Dandy Walker, que es una enfermedad rara, deficiencia renal y crisis epilépticas", detalló Thamires.
Pese a su estrabismo, Miguel no tiene la visión comprometida y reacciona a las voces familiares, pero no logra caminar, sentarse ni erguir la cabeza por sí mismo.
Sus padres cumplen una estricta rutina de cuidados, que incluye más de seis medicamentos cada doce horas. "Es una rutina difícil, desgastante. Las familias esconden a sus hijos para que la sociedad no los vea, pero no es eso lo que queremos. Nosotros queremos formar parte de la sociedad", explicó el padre de Miguel.
Él trabaja como técnico de informática durante la noche para pagar las cuentas y los planes de salud privados que complementan la asistencia que requiere Miguel: nefrólogo, pediatra, psicomotricista y fisioterapeuta, distribuidos en al menos tres hospitales diferentes, públicos y privados.