Siete rostros de trasplantados:de la migración a la supervivencia

Desde hace dos años ser trasplantado en Venezuela se ha convertido en casiuna condena a muerte. La falta de acceso de medicamentos subsidiados por el gobierno, a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, y la escasez de otros fármacos como antihipertensivos, administrados para mejorar las condiciones de los pacientes crónicos, han provocado una grave crisis humanitaria que ya empieza a atravesar las fronteras. Sin embargo, no todos tienen las condiciones económicas y físicas para emprender un éxodo como fórmula de supervivencia.
Todos, sí, esperan que en Venezuela la causa humanitaria sea asumida con la gravedad que amerita y ya no existan más condenados a muerte, desplazados por supervivencia, niños desescolarizados y familias separadas por falta de medicinas.
Desescolarizado para vivir Rubén Canales tiene 15 años de edad, hace un año fue trasplantado, luego de ser 2 años dializado a la espera de un donante. Estudiaba 3° año de bachillerato hasta hace 8 meses, cuando su condición no se lo permitió más.
Su padre, Jorge Canales, describe su situación con un temple similar al de su hijo. "Se ha debilitado mucho, le dan muchos mareos, tiene alta la
creatinina y le sube mucho la tensión, ha perdido peso, come y duerme poco", detalla.
Rubén camina lento, sí, pero se muestra altivo, con la mirada serena, expresa su deseo de volver a las aulas. Desde los 7 años supo que quería ser técnico informático, dada su afición a las computadoras.
"Me tengo que apurar ya solo me faltan dos años para entrar en la universidad",  esboza, como quien defiende su derecho de tener una vida como la de cualquier muchacho de su edad.
No obstante, para su padre la salud es prioridad sobre los estudios. Rubén tiene más de 2 meses sin recibir inmunosupresores para mantener el órgano en funcionamiento, además revela que la rigurosa dieta a la que está sometido, es casi imposible de cumplir. ³A duras penas conseguimos completar los alimentos de una dieta normal², añade. Para Rubén el sueño de seguir los pasos de Bill Gates se mantiene intacto, aunque, eventualmente pase más tiempo recostado en un ensueño inducido por la falta de tratamiento.
El sábado partió a Argentina Penélope Merola, técnico radiólogo de 44 años de edad. Su boleto no tiene fecha de retorno, luego de una gestión en la Embajada de Argentina logró que una asociación de trasplantados del país sureño le garantizara el tratamiento que debe tomar de por vida para asegurar su trasplante. Hace 11 años recibió un riñón donado por su hermano, previamente había sido diagnosticada con exceso de inmunoglobulina en sangre, que devino en una nefropatía conocida como IgA o enfermedad de Berger. Nunca fue dializada, pero desde el año pasado luchó por conseguir los fármacos que necesita.
En Venezuela no deja nada material: "Vendí todo lo que me quedaba para poder irme, mi carro, mis pertenencias, ya antes había vendido una parte para poder costear el tratamiento. Ya no pude más y pedí el auxilio que aquí me ha sido negado".
Merola es una desplazada por causas humanitarias. Pese a que su migración es por motivos de salud, ante el inminente riesgo de perder el riñón, afirma que dejar Venezuela nunca había sido una opción para ella. "No me quise ir de mi país, pero no me quedó otra salida. Quiero vivir", ratifica.
Antes de irse, Merola agotó todas las instancias posibles. En junio su madre viajó a Italia para solicitar ayuda, sin éxito. Fue allí cuando su situación llegó a un límite. "Me cansé de ver como mis familiares vendían sus
pertenencias para ayudarme".
Para ella no está descartado volver: "Quiero volver a un país en donde la vida sea valorada, donde existan las garantías para vivir".
Su historia es similar a la de Astrid Castrillo, a quien hace cinco años le fue detectada glomeruloesclerosis, enfermedad con la que ³el cuerpo deja de producir orina, al no desintoxicarse, genera problemas de tensión, fallas cardíacas², explica con rigor cuasicientífico, luego de convertirse en una experta en su padecimiento, como una forma de encontrar respuestas.
Castrillo fue intervenida hace tres años en el Hospital Clínico
Universitario, gracias a la donación de su madre. "Cubrí todos los gastos de mi operación, porque en el hospital no había nada. Compré desde las inyectadoras hasta las sondas, tuve que vender mis pertenencias para poder vivir, estuve en riesgo de perder el riñón que tanto me costó conseguir", recrimina.
Ante esto decidió partir el pasado 13 de septiembre, con un destino que prefiere reservarse. "Aún no me adapto a que tuve que dejar a mi familia, para poder vivir, aquí estoy sola", explica. En ese lugar una ONG la ayudará con el tratamiento, por lo que ella solo debió costear lo atinente a casa y comida.
Ellas son quizás de las primeras que han se han visto obligadas a abandonar el país para garantizar supervivencia, como lo alertó la semana Francisco Valencia, director de Codevida, durante una marcha que reunió a un centenar de trasplantados, en la que entregaron un documento en las embajadas de Canadá, Costa Rica, Perú y la sede del PNUD en Caracas en que solicitan su gestión en la apertura de un canal humanitario que les permita reanudar el tratamiento.
Valencia sostiene que Venezuela está a las puertas de un éxodo masivo por razones humanitarias. "Los pacientes crónicos ya no pueden esperar más, hay que darle prioridad al tema humanitario", insistió.
Guillermo Habanero, de 55 años de edad, fue trasplantado hace 15 años, su operación fue realizada en el Hospital Clínico Universitario, luego de más de un año en lista de espera. ³Fui afortunado, en esa época había muchos con más de 10 años esperando por un trasplante², rememora. De las 3 medicinas que le recetaron para asegurar que su cuerpo no rechace el órgano, solo recibe uno; tiene 3 meses sin recibir Rapamune y 2 meses sin Myfortic.
Se confiesa preocupado, pues su hermano Emerson Habanero, cumplió esta semana 15 días hospitalizado en el Hospital de Los Magallanes de Catia, luego de un mes sin recibir Certican, otro inmunosupresor, por presentar síntomas de rechazo del riñón. "Tiene problemas de tensión y respiratorios, aún no determinan si es neumonía o pulmonía, está muy descompensado".
Rafael Rodríguez es funcionario y padre de 2 hijos: un niño de 11 y una niña de 6 años. Recibió un trasplante en 2015. La detección de una glomeruloesclerosis focal y segmentaria a mediados de 2012 le cambió la vida. Es hipertenso, por lo que a la interrupción del tratamiento, suma la escasez de antihipertensivos y demás medicamentos que le ayudan a hacer más llevadera su condición. "Tengo que comprar antihipertensivos, protectores gástricos y antitrombóticos. Ninguno se consigue y cuando hay los precios
son impagables".
Solidaridad que alivia
Nelly Monsalve fue trasplantada hace 19 años, en Medellín, capital del
departamento de Antioquia en Colombia, su decisión fue audaz para ese
momento, pero necesaria, según justifica. Estuvo un año en la lista de
espera del Hospital Clínico Universitario: la oportunidad de conseguir un
riñón en el país le regaló esperanza. ³En esa época la tasa anual de
trasplantes en Venezuela era de 1%, yo tenía mis hijos pequeños que
requerían de mí, no podía esperar más², alega.
El retardo de 3 meses en la entrega de ciclosporina de 25 mg, inmunosupresor
indicado para mantener el trasplante, por el que debió endeudarse y hacer un
viaje de horas, la ha llevado a una de las peores situaciones desde su
diagnóstico. ³Este ha sido el momento más duro, que puedas perder tanto
esfuerzo por la falta de un medicamento es devastador². Este año, bajo
supervisión médica, disminuyó la dosis, por lo que paso de los 50 mg que
fueron recetados originalmente a 25 mg. Los que tiene ahora son gracias a la
solidaridad de otros trasplantados, quienes han construido una sólida red de
apoyo, la empatía que alivia. ³Muchos trasplantados en Venezuela estamos
vivos por la solidaridad², esboza con una sonrisa.